Associação de Pessoas Portadoras de Deficiência Auditiva e Fissura Lábio-Palatal
Por Comunicação REBRAF/DEGRAU 6 de novembro de 2003
A Associação de Pessoas Portadoras de Deficiência Auditiva e Fissura Lábio-Palatal (Adaf) nasceu da iniciativa de um grupo de mães que viveram juntas o medo causado pelo desconhecimento. Elas se perguntavam como deveriam agir e as possibilidades de tratamento para uma criança que nascia com fissura no lábio e/ou no palato.
A fim de dar amparo e compartilhar as respostas encontradas, elas se uniram e fundaram a ADAF. Hoje, uma das principais lutas da Adaf é diminuir a mortalidade desses bebês, que chega a 35%, no primeiro ano de vida.
"Os primeiros pensamentos da mãe que se vê diante da responsabilidade de garantir a sobrevivência do recém-nascido com uma fissura são: Quais as causas? Como alimentar essa criança? Como garantir a saúde dela? Essas preocupações são imediatas porque a fissura compromete a respiração e exige um cuidado especial no ato da amamentação", explica Marisa Dias, presidente da entidade.
A Adaf dá amparo, orientação e capacitação às mães para que sejam as principais responsáveis no tratamento do filho. Além disso, orienta sobre técnicas de aleitamento materno ou artificial que permitam manter as condições nutricionais e o ganho do peso do recém-nascido, facilita a acessibilidade aos serviços especializados de saúde, viabiliza grupos de mútua-ajuda, entre outros trabalhos.
A Adaf está localizada em Santo André e atende a crianças, adultos e idosos em situação de vulnerabilidade e exclusão social, residentes na região do Grande ABC.
Hoje, a entidade enfrenta dificuldades para continuar com o trabalho, pois desde o meio deste ano não tem um parceiro que financie os tratamentos.
Endereço da Adaf: Rua Dr. Cesário Mota, 57 - Centro