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FAMÍLIA - A GENTE DA INCLUSÃO
Por Maria Amélia Vampré Xavier 13 de outubro de 2004
Maria Amélia Vampré Xavier, do grupo de Informações da REBRAF, área internacional, é uma voz ativa na área de deficiência mental no Brasil e no mundo. Mãe de Ricardo, deficiente mental, foi uma das fundadoras da Associação de Pais e Amigos do Excepcional - APAE-, em 1968, e hoje é voluntária da REBRAF, e também de outras instituições como Carpe Diem, Inclusion InterAmericana e Inclusion International.
Maria Amélia é uma fonte riquíssima de informações quando o assunto é deficiência mental. Ela se comunica diariamente via e-mail com centenas de pessoas no Brasil e no Mundo trocando as mais recentes informações referentes aos temas: Deficiência, Inclusão etc.
Segue o relato de sua experiência na participação do IV Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, realizado em Salvador, Bahia.
Maria Amélia Vampré Xavier
Estive em Salvador, entre 9 e 12 de setembro de 2004, tendo participado como convidada de mesa redonda sobre a pessoa adulta com deficiência mental/intelectual, em que fiz uma exposição sobre o movimento de Auto Defensores, que vem ganhando força em todo o mundo e também no Brasil.
Cabia-nos abordar o tema da AUTODETERMINAÇÃO da pessoa com deficiência mental/intelectual. Essa autodeterminação deve começar a ser abordada e bem conduzida dentro da família nos primeiros anos de vida da criança. Esta deve ser sempre objeto de atenção e deve-se dialogar com ela embora pareça não compreender muita coisa; os pais precisam estimular a criança a expressar as coisas de que gosta, as que não aprecia, saber escolher a camiseta ou calça que vai usar. Assim como ocorre com os filhos que não têm limitações, os filhos especiais devem ser ouvidos e o mais possível integrados, normalmente, no seio das nossas famílias.
Trabalhei muitas décadas no movimento das APAEs, para falar a verdade, desde o começo da década de sessenta, quando havia apenas um punhado de organizações de famílias como as nossas - APAEs - em nosso país. Como estávamos iniciando um movimento novo, é natural que o que prevalecesse fosse o aspecto da superproteção a nossos filhos; havia toda uma atmosfera de "caridade", uma vontade de "fazer o bem para aquelas crianças, doentinhas, coitadinhas". Todo esse pensamento, típico da época, em que prevalecia o chamado modelo médico, não priorizava as ações das famílias, muito pelo contrário, nós, pais sequer éramos ouvidos, recebíamos de cara o rótulo de "uma gente neurótica" e tudo que dizíamos, mesmo que fosse com grande sensatez, era tido como manifestação doentia de familiares desolados e com um fardo incomensurável a carregar!
Com certeza não estamos procurando minimizar as dificuldades enormes que nós, pais de pessoas com deficiências enfrentamos: angústias enormes, noites e noites sem dormir, pensando que fazer com aquele filho que, como nos diziam com freqüência, "se vivesse seria como uma planta, um vegetal, sem sentimentos, sem vontade própria" - tudo tendo origem na onipotência dos técnicos de então, que ignoravam os anseios das famílias por completo ainda que a força do movimento das APAEs tenha sido, precisamente, a energia, coragem e combatividade desses pais pioneiros, entre os quais nos inscrevemos.
As décadas - e as muitas organizações de pais que se formaram no mundo - sob a proteção da então Liga Internacional, hoje Inclusion International - tiveram papel relevante em mostrar que gente com deficiência mental/intelectual tem, sim, sentimentos, deseja expressar-se, ser amada pela família, acolhida por seus colegas não só deficientes mas em escolas regulares. O conceito de PESSOA passou a ser refletido e adotado quando nos referimos a essa gente com necessidades especiais.
O IV Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, organizado pela Federação Brasileira das Associações Síndrome de Down, constituiu-se para nós em grata surpresa. Havia um número expressivo de participantes - perto de mil e as famílias tinham um colorido todo especial no evento, as mães, muito mais jovens do que nós e portanto com idéias e atitudes novas, de dinamismo, de muita coragem, estavam por toda parte, comandando as coisas.
E o resultado não poderia ter sido outro: gente de muita expressão na área das deficiências acorreu à linda cidade de Salvador, majestosa em sua esplêndida Bahia de Todos os Santos, recebendo-nos com aquele calor meigo dos baianos, grandes anfitriões. Ali estiveram entre tanta gente de destaque a jornalista e escritora Cláudia Werneck, do Rio de Janeiro, a doutora em Educação pela Unicamp, dra. Maria Teresa Mantoan, um dos alicerces da inclusão educacional no Brasil; Windys Ferreira, psicóloga e pedagoga do Recife, que se especializou em inclusão na Universidade de Manchester, Inglaterra, junto ao amigo professor Dr. Peter Mittler, autoridade mundial em inclusão; Romeu Sassaki, grande especialista em inclusão social, com muitos anos de dedicação à causa das pessoas com deficiência mental/intelectual e com muitos livros escritos sobre o assunto; o evento teve ainda a presença da assistente social Mina Regen, de São Paulo, profunda conhecedora da família e com diversos livros preciosos escritos sobre ela; Dr. Sérgio Klabin, do CIAM, que falou com muito brilho sobre a situação e a moradia da pessoa com deficiência mental/intelectual adulta e as repercussões do trabalho da Aldeia da Esperança, que vem se ampliando cada vez mais.
Para terminar o evento, na tardinha do dia 11 de setembro, sábado, uma platéia muito interessada e surpreendentemente numerosa, pois era o encerramento do Congresso, ouviu a palestra brilhante e humana do amigo Dr. Rogério Amato, Presidente da Rebraf - Rede brasileira de Entidades Assistenciais Filnatrópicas - que falou sobre aspectos da vida Brasileira, as dificuldades econômicas que o país enfrenta, sempre tendo como base para suas reflexões - a inclusão - e as estratégias para chegar a uma inclusão de qualidade.
Com certeza, omitimos uma dezena de participantes ilustres, mas isso acontece mesmo quando um acontecimento como esse reúne uma plêiade de valores humanos, todos voltados com dedicação às pessoas com síndrome de Down, na infância, na juventude, na fase adulta...
Tendo participado do Congresso realizado em Curitiba, Paraná, em outubro de 2000, registramos um grande progresso desde então, tanto na organização como na escolha dos temas tratados, que interessaram a todos.
Parabéns, pois, aos amigos da Comissão Cientifica do Congresso, aqui representados pela amiga Glória Amato, que emprestou toda a sua força para o bom resultado do IV Congresso, como de fato aconteceu.
Digitado em São Paulo por Maria Amélia Vampré Xavier, Associação Carpe Diem, SP; Rebraf, SP; Fenapaes, Brasília; Inclusion InterAmericana e Inclusion International, em 27 de setembro, 2004.
Maria Amélia é uma fonte riquíssima de informações quando o assunto é deficiência mental. Ela se comunica diariamente via e-mail com centenas de pessoas no Brasil e no Mundo trocando as mais recentes informações referentes aos temas: Deficiência, Inclusão etc.
Segue o relato de sua experiência na participação do IV Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, realizado em Salvador, Bahia.
Maria Amélia Vampré Xavier
Estive em Salvador, entre 9 e 12 de setembro de 2004, tendo participado como convidada de mesa redonda sobre a pessoa adulta com deficiência mental/intelectual, em que fiz uma exposição sobre o movimento de Auto Defensores, que vem ganhando força em todo o mundo e também no Brasil.
Cabia-nos abordar o tema da AUTODETERMINAÇÃO da pessoa com deficiência mental/intelectual. Essa autodeterminação deve começar a ser abordada e bem conduzida dentro da família nos primeiros anos de vida da criança. Esta deve ser sempre objeto de atenção e deve-se dialogar com ela embora pareça não compreender muita coisa; os pais precisam estimular a criança a expressar as coisas de que gosta, as que não aprecia, saber escolher a camiseta ou calça que vai usar. Assim como ocorre com os filhos que não têm limitações, os filhos especiais devem ser ouvidos e o mais possível integrados, normalmente, no seio das nossas famílias.
Trabalhei muitas décadas no movimento das APAEs, para falar a verdade, desde o começo da década de sessenta, quando havia apenas um punhado de organizações de famílias como as nossas - APAEs - em nosso país. Como estávamos iniciando um movimento novo, é natural que o que prevalecesse fosse o aspecto da superproteção a nossos filhos; havia toda uma atmosfera de "caridade", uma vontade de "fazer o bem para aquelas crianças, doentinhas, coitadinhas". Todo esse pensamento, típico da época, em que prevalecia o chamado modelo médico, não priorizava as ações das famílias, muito pelo contrário, nós, pais sequer éramos ouvidos, recebíamos de cara o rótulo de "uma gente neurótica" e tudo que dizíamos, mesmo que fosse com grande sensatez, era tido como manifestação doentia de familiares desolados e com um fardo incomensurável a carregar!
Com certeza não estamos procurando minimizar as dificuldades enormes que nós, pais de pessoas com deficiências enfrentamos: angústias enormes, noites e noites sem dormir, pensando que fazer com aquele filho que, como nos diziam com freqüência, "se vivesse seria como uma planta, um vegetal, sem sentimentos, sem vontade própria" - tudo tendo origem na onipotência dos técnicos de então, que ignoravam os anseios das famílias por completo ainda que a força do movimento das APAEs tenha sido, precisamente, a energia, coragem e combatividade desses pais pioneiros, entre os quais nos inscrevemos.
As décadas - e as muitas organizações de pais que se formaram no mundo - sob a proteção da então Liga Internacional, hoje Inclusion International - tiveram papel relevante em mostrar que gente com deficiência mental/intelectual tem, sim, sentimentos, deseja expressar-se, ser amada pela família, acolhida por seus colegas não só deficientes mas em escolas regulares. O conceito de PESSOA passou a ser refletido e adotado quando nos referimos a essa gente com necessidades especiais.
O IV Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, organizado pela Federação Brasileira das Associações Síndrome de Down, constituiu-se para nós em grata surpresa. Havia um número expressivo de participantes - perto de mil e as famílias tinham um colorido todo especial no evento, as mães, muito mais jovens do que nós e portanto com idéias e atitudes novas, de dinamismo, de muita coragem, estavam por toda parte, comandando as coisas.
E o resultado não poderia ter sido outro: gente de muita expressão na área das deficiências acorreu à linda cidade de Salvador, majestosa em sua esplêndida Bahia de Todos os Santos, recebendo-nos com aquele calor meigo dos baianos, grandes anfitriões. Ali estiveram entre tanta gente de destaque a jornalista e escritora Cláudia Werneck, do Rio de Janeiro, a doutora em Educação pela Unicamp, dra. Maria Teresa Mantoan, um dos alicerces da inclusão educacional no Brasil; Windys Ferreira, psicóloga e pedagoga do Recife, que se especializou em inclusão na Universidade de Manchester, Inglaterra, junto ao amigo professor Dr. Peter Mittler, autoridade mundial em inclusão; Romeu Sassaki, grande especialista em inclusão social, com muitos anos de dedicação à causa das pessoas com deficiência mental/intelectual e com muitos livros escritos sobre o assunto; o evento teve ainda a presença da assistente social Mina Regen, de São Paulo, profunda conhecedora da família e com diversos livros preciosos escritos sobre ela; Dr. Sérgio Klabin, do CIAM, que falou com muito brilho sobre a situação e a moradia da pessoa com deficiência mental/intelectual adulta e as repercussões do trabalho da Aldeia da Esperança, que vem se ampliando cada vez mais.
Para terminar o evento, na tardinha do dia 11 de setembro, sábado, uma platéia muito interessada e surpreendentemente numerosa, pois era o encerramento do Congresso, ouviu a palestra brilhante e humana do amigo Dr. Rogério Amato, Presidente da Rebraf - Rede brasileira de Entidades Assistenciais Filnatrópicas - que falou sobre aspectos da vida Brasileira, as dificuldades econômicas que o país enfrenta, sempre tendo como base para suas reflexões - a inclusão - e as estratégias para chegar a uma inclusão de qualidade.
Com certeza, omitimos uma dezena de participantes ilustres, mas isso acontece mesmo quando um acontecimento como esse reúne uma plêiade de valores humanos, todos voltados com dedicação às pessoas com síndrome de Down, na infância, na juventude, na fase adulta...
Tendo participado do Congresso realizado em Curitiba, Paraná, em outubro de 2000, registramos um grande progresso desde então, tanto na organização como na escolha dos temas tratados, que interessaram a todos.
Parabéns, pois, aos amigos da Comissão Cientifica do Congresso, aqui representados pela amiga Glória Amato, que emprestou toda a sua força para o bom resultado do IV Congresso, como de fato aconteceu.
Digitado em São Paulo por Maria Amélia Vampré Xavier, Associação Carpe Diem, SP; Rebraf, SP; Fenapaes, Brasília; Inclusion InterAmericana e Inclusion International, em 27 de setembro, 2004.