Notícias
As dificuldades da fala e expressão vocal de crianças e jovens com síndrome de Down e o que se pode fazer enquanto pais e amigos
Por Maria Amélia Vampré Xavier 29 de novembro de 2004
Como mãe que sou de um homem com deficiências múltiplas, que procura se expressar bem mas tem dificuldades de enunciar bem as palavras, e como sabemos que isso representa muitas vezes para ele, frustração, por exemplo quando não é compreendido e pedimos que repita duas ou três vezes alguma coisa que quer transmitir, estamos divulgando estes dados informativos com o maior carinho, com a esperança de despertar a atenção de fonoaudiólogos brasileiros, e, principalmente, de pais companheiros desta árdua viagem pela vida para a importância de sermos, sempre, complementos da educação de nossos filhos que sempre terão, queiramos em não, em nós modelos para seu comportamento na vida, seja na área social, educacional, de trabalho - em todas!
Como um lembrete para a importância deste tema, reproduzo uma frase que acompanha o título do artigo "Por quê meu filho fala tão mal?" de mãe argentina, companheira de lutas...
"Meu garoto tem quase 7 anos. Seu desenvolvimento físico está sendo bastante bom e sua integração no âmbito escolar e social em geral é, presentemente, positiva e dentro da relativa normalidade da situação que lhe cabe viver; entretanto, continuo muito preocupada em ver como se expressa mal e com as dificuldades que isso poderá trazer-lhe no futuro" (uma mãe).
Comentário de Lola Izuzquiza Gasset, Doutora em Ciências da Educação e Coordenadora do Departamento de Educação do Colégio María Corredentora.
Atualmente, sabemos que o desenvolvimento da fala é um dos prontos frágeis na síndrome de Down, e não é estranho que muitos pais se angustiem por não conhecer o mais explicitamente possível como vai ser o desenvolvimento da linguagem oral de seu filho.
Os estudos mais recentes nos permitem afirmar que a linguagem das crianças com síndrome de Down possui as seguintes características:
1.As crianças com síndrome de Down adquirem sua linguagem por mecanismos semelhantes àqueles utilizados por outras crianças, porém, mais devagar.
2.A variabilidade no grau de aquisição da linguagem expressiva é um fato constatado; quer dizer, existem diferenças grandes entre o desenvolvimento da linguagem alcançado por algumas crianças e o alcançado por outras.
3.Elas podem chegar a utilizar a mesma riqueza pragmática, gramatical e sintática que as outras crianças, mas exigem muito mais tempo para sua aquisição, e precisam ter numerosos apoios e intervenções específicas dirigidas a seu desenvolvimento
4.Os progressos são mais significativos no vocabulário que na pragmática.
5.Costumam ter o problema da inteligibilidade uma vez que muitas crianças não pronunciam adequadamente as mensagens que emitem.
6.Podem sofrer perdas auditivas de consideração diferente.
Da mesma forma que Beatriz Gómez Jornada comentou anteriormente, os pais devem ter a clareza de que será preciso estimular e educar a linguagem do filho de maneira muito, muito especial durante toda a vida. Não devem desanimar jamais e precisarão ter suficiente confiança em que seu trabalho será amplamente recompensado, embora possam passar vários anos para admirar e desfrutar os resultados.
Existem numerosos estudos que avaliam o trabalho dos pais no desenvolvimento da linguagem de seus filhos, fundamentalmente nos três primeiros anos de vida, demonstrando que são eles, os pais, os primeiros professores de seus filhos nos intercâmbios comunicativos, que são modelo de comunicação para os filhos e um meio, através do desenvolvimento das relações sociais, de desenvolver suas habilidades de comunicação.
Um dos estudos que demonstram a relevância do trabalho dos pais é o realizado por Hart e Risley ( Meaningful differences in the everyday experiences of young American children. Paul H. Brookes, Baltimore, 1995) no qual demonstram o progresso nas habilidades de comunicação de crianças com síndrome de Down em relação à quantidade de conversação que os pais mantêm com os filhos. ( Para uma informação mais pormenorizada sobre os estudos realizados, consultar a área da educação).
Porém, se é tão importante a função dos pais no desenvolvimento da linguagem dos filhos com síndrome de Down, que poderiam os pais fazer para serem o mais competentes possível? Muito bem, a seguir, detalharemos uma série de princípios muito simples que irão potencializar a competência lingüística nas crianças.
- Os pais devem falar com seus filhos desde o momento do nascimento, estando convencidos de que, desde o primeiro momento, vão se estabelecer alguns vínculos que progressivamente facilitarão a comunicação com o filho.
- É imprescindível que haja alguma coisa a ser comunicada: a criança precisa perceber que seus pais têm prazer de lhes contar situações, expressando desejos e perguntando à criança acerca de seus sentimentos.
- Não é suficiente que a criança apenas escute pois, se fosse assim, com a televisão e o rádio isso seria mais do que suficiente: é preciso estabelecer um vínculo entre o emissor e o receptor.
- As conversações, uma vez estabelecidas, devem ser as mais motivadoras e interativas possível; em outras palavras, deve-se trocar mensagens com um vocabulário rico e com um conteúdo de qualidade, versando sobre temas de interesse para a criança.
- Deve-se ter consciência de que cada criança tem um ritmo diferente de aprendizado e por isso, em muitas ocasiões, é necessário ser muito paciente e dar à criança o tempo de que ela precisa para comunicar suas idéias, sentimentos e opiniões.
- O reforço é um elemento imprescindível para que uma conduta seja mantida. A valorização positiva de toda intenção comunicativa é um requisito indispensável para que as crianças percebam o valor do intercâmbio na comunicação.
- Está demonstrado que o desenvolvimento das habilidades de leitura favorece o desenvolvimento das habilidades lingüísticas; portanto, é muito conveniente que desde bem pequenininhas as crianças tenham a possibilidade de escutar contos. Contos narrados todas as noites por seus pais, contos escritos e com desenhos que as ensinarão, progressivamente, a funcionalidade da leitura, e que proporcionarão às crianças interesse em torno da leitura.
- O pensamento de uma criança é diferente do pensamento do adulto mas nem por isso é menos rico. Os pais precisam aprender a pensar como as crianças e a transmitir suas idéias em função do desenvolvimento amadurecido, global, de cada criança.
Coragem, vamos! Estou convicta de que vocês vão se converter em "charlatões" maravilhosos em relação a seus filhos e que nunca vão deixar de dizer a ele o que vocês pensam e sentem.
Lola Izuzquiza Gasset
Doutora em Ciências da Educação e Coordenadora do Departamento de Educação do Colégio Maria Corredentora.
(Traduzido e digitado em São Paulo por Maria Amélia Vampré Xavier, Rebraf-SP; Carpe Diem-SP; Fenapaes-Brasília; Inclusion InterAmericana e Inclusion International em 18 de julho de 2004)
Como um lembrete para a importância deste tema, reproduzo uma frase que acompanha o título do artigo "Por quê meu filho fala tão mal?" de mãe argentina, companheira de lutas...
"Meu garoto tem quase 7 anos. Seu desenvolvimento físico está sendo bastante bom e sua integração no âmbito escolar e social em geral é, presentemente, positiva e dentro da relativa normalidade da situação que lhe cabe viver; entretanto, continuo muito preocupada em ver como se expressa mal e com as dificuldades que isso poderá trazer-lhe no futuro" (uma mãe).
Comentário de Lola Izuzquiza Gasset, Doutora em Ciências da Educação e Coordenadora do Departamento de Educação do Colégio María Corredentora.
Atualmente, sabemos que o desenvolvimento da fala é um dos prontos frágeis na síndrome de Down, e não é estranho que muitos pais se angustiem por não conhecer o mais explicitamente possível como vai ser o desenvolvimento da linguagem oral de seu filho.
Os estudos mais recentes nos permitem afirmar que a linguagem das crianças com síndrome de Down possui as seguintes características:
1.As crianças com síndrome de Down adquirem sua linguagem por mecanismos semelhantes àqueles utilizados por outras crianças, porém, mais devagar.
2.A variabilidade no grau de aquisição da linguagem expressiva é um fato constatado; quer dizer, existem diferenças grandes entre o desenvolvimento da linguagem alcançado por algumas crianças e o alcançado por outras.
3.Elas podem chegar a utilizar a mesma riqueza pragmática, gramatical e sintática que as outras crianças, mas exigem muito mais tempo para sua aquisição, e precisam ter numerosos apoios e intervenções específicas dirigidas a seu desenvolvimento
4.Os progressos são mais significativos no vocabulário que na pragmática.
5.Costumam ter o problema da inteligibilidade uma vez que muitas crianças não pronunciam adequadamente as mensagens que emitem.
6.Podem sofrer perdas auditivas de consideração diferente.
Da mesma forma que Beatriz Gómez Jornada comentou anteriormente, os pais devem ter a clareza de que será preciso estimular e educar a linguagem do filho de maneira muito, muito especial durante toda a vida. Não devem desanimar jamais e precisarão ter suficiente confiança em que seu trabalho será amplamente recompensado, embora possam passar vários anos para admirar e desfrutar os resultados.
Existem numerosos estudos que avaliam o trabalho dos pais no desenvolvimento da linguagem de seus filhos, fundamentalmente nos três primeiros anos de vida, demonstrando que são eles, os pais, os primeiros professores de seus filhos nos intercâmbios comunicativos, que são modelo de comunicação para os filhos e um meio, através do desenvolvimento das relações sociais, de desenvolver suas habilidades de comunicação.
Um dos estudos que demonstram a relevância do trabalho dos pais é o realizado por Hart e Risley ( Meaningful differences in the everyday experiences of young American children. Paul H. Brookes, Baltimore, 1995) no qual demonstram o progresso nas habilidades de comunicação de crianças com síndrome de Down em relação à quantidade de conversação que os pais mantêm com os filhos. ( Para uma informação mais pormenorizada sobre os estudos realizados, consultar a área da educação).
Porém, se é tão importante a função dos pais no desenvolvimento da linguagem dos filhos com síndrome de Down, que poderiam os pais fazer para serem o mais competentes possível? Muito bem, a seguir, detalharemos uma série de princípios muito simples que irão potencializar a competência lingüística nas crianças.
- Os pais devem falar com seus filhos desde o momento do nascimento, estando convencidos de que, desde o primeiro momento, vão se estabelecer alguns vínculos que progressivamente facilitarão a comunicação com o filho.
- É imprescindível que haja alguma coisa a ser comunicada: a criança precisa perceber que seus pais têm prazer de lhes contar situações, expressando desejos e perguntando à criança acerca de seus sentimentos.
- Não é suficiente que a criança apenas escute pois, se fosse assim, com a televisão e o rádio isso seria mais do que suficiente: é preciso estabelecer um vínculo entre o emissor e o receptor.
- As conversações, uma vez estabelecidas, devem ser as mais motivadoras e interativas possível; em outras palavras, deve-se trocar mensagens com um vocabulário rico e com um conteúdo de qualidade, versando sobre temas de interesse para a criança.
- Deve-se ter consciência de que cada criança tem um ritmo diferente de aprendizado e por isso, em muitas ocasiões, é necessário ser muito paciente e dar à criança o tempo de que ela precisa para comunicar suas idéias, sentimentos e opiniões.
- O reforço é um elemento imprescindível para que uma conduta seja mantida. A valorização positiva de toda intenção comunicativa é um requisito indispensável para que as crianças percebam o valor do intercâmbio na comunicação.
- Está demonstrado que o desenvolvimento das habilidades de leitura favorece o desenvolvimento das habilidades lingüísticas; portanto, é muito conveniente que desde bem pequenininhas as crianças tenham a possibilidade de escutar contos. Contos narrados todas as noites por seus pais, contos escritos e com desenhos que as ensinarão, progressivamente, a funcionalidade da leitura, e que proporcionarão às crianças interesse em torno da leitura.
- O pensamento de uma criança é diferente do pensamento do adulto mas nem por isso é menos rico. Os pais precisam aprender a pensar como as crianças e a transmitir suas idéias em função do desenvolvimento amadurecido, global, de cada criança.
Coragem, vamos! Estou convicta de que vocês vão se converter em "charlatões" maravilhosos em relação a seus filhos e que nunca vão deixar de dizer a ele o que vocês pensam e sentem.
Lola Izuzquiza Gasset
Doutora em Ciências da Educação e Coordenadora do Departamento de Educação do Colégio Maria Corredentora.
(Traduzido e digitado em São Paulo por Maria Amélia Vampré Xavier, Rebraf-SP; Carpe Diem-SP; Fenapaes-Brasília; Inclusion InterAmericana e Inclusion International em 18 de julho de 2004)