Foto de Brígida Rodrigues / e-SIM
Irmã Leonice Márcia da Costa coordena a casa Vida I, que cuida das crianças menores
Duas unidades - instaladas na zona leste atendem de bebês e adolescentes portadores do vírus da Aids. Eles são orfãos ou foram abandonados.
Sara, portadora do vírus HIV, não havia completado um ano quando foi internada no Hospital São Paulo por conta de uma pneumonia. Permaneceu um mês sob cuidados médicos e foi abandonada pela família. Foi assim que o Conselho Tutelar a encaminhou para a Casa Vida, entidade filantrópica fundada pelo padre Júlio Lancellotti, em 1991, que acolhe e cuida de crianças e jovens orfãos portadoras do vírus HIV. A proposta da entidade é oferecer um lar digno, onde as pessoas possam ser tratadas com qualidade." É o direito à vida", afirma o padre.
Mantendo duas unidades na região da Mooca, na zona leste, a Casa Vida é uma das pioneiras nesse tipo tipo de atividade e Sara, que chegou em 2007, é apontada como um dos exemplos do trabalho desenvolvido. "Quando chegou, ela não pesava nem três quilos e tinha um princípio de paralisia", lembra a coordenadora da Casa Vida I, irmã Leonice Márcia da Costa. Ainda hoje, Sara é alimentada por sonda, mas está recuperada da pneumonia, atingiu os nove quilos e começou a andar e a falar. "Está sendo surpreendente", diz a religiosa.
Assim como a menina Sara, mais de 200 crianças e adolescentes já passaram em situações semelhantes na instituição. "A criança com HIV é como uma plantinha que precisa ser regada para desabrochar. Ela precisa de todas as condições de vida para se desenvolver", afirma Irmã Leonice, que está na entidade desde sua fundação.
Retrato - Todas as crianças e adolescentes da Casa Vida I e II foram encaminhadas pela Vara da Infância e Juventude ou pelo Conselho Tutelar. A entidade, que abriu as portas cuidando de 12 baixinhos, hoje tem capacidade de abrigar e tratar de 40, com 20 vagas em cada casa. Do número total de atendidos até hoje, 56 foram adotados, 21 retornaram às famílias, 13 foram transferidos para outras instituições e mais de 30 permaneceram.
Cerca de 8% desses números, segundo Leonice, foram negativados, ou seja, não desenvolveram a doença. O número de falecimentos nesses 17 anos da Casa Vida soma 12. "Há duas décadas, a expectativa de vida de uma criança soropositiva era estimada em seis anos, hoje, com a introdução dos coquetéis e dos medicamentos como Zidovudina (AZT) e o Didanosina (DDI), sua expectativa de vida é bem maior", diz a irmã.
A Casa Vida é mantida pelo Centro Social Nossa Senhora do Bom Parto, entidade ligada à Cúria da região Belém da Arquidiocese de São Paulo. Isso se dá por meio de convênios públicos com o Ministério da Saúde. Hoje, o projeto está sendo repassado para a Prefeitura. A Casa Vida também conta com doações de empresas e ONGs.
Como um lar – O cotidiano na Casa Vida funciona como um lar. "A idéia é manter a rotina como de uma família, porém, com um número maior de crianças em tratamento médico, exigindo muitos cuidados, afeto e acompanhamento de educadores", disse Leonice. O cotidiano é dividido em atividades de desenvolvimento, sessões de fisioterapia e de psicologia, lazer e saídas para as consultas médicas no Instituto de Infectologia Emílio Ribas ou no Hospital Infantil Cândido Fontoura.
Os bebês e as crianças com menos de 12 anos vivem na Casa Vida I. As que estão em idade escolar, frequentam as aula na rede pública. Os adolescentes da Casa Vida II também estudam e participam de cursos e atividades de cunho profissional. A entidade conta com 31 funcionários entre enfermeiros, fisioterapeutas, educadores, cozinheiras e pessoal de limpeza, além de uma dezena de voluntários que ajudam na costura e na contação de histórias. Essa equipe está presente 24 horas nas duas unidades.
Preconceito – Apesar de toda a dedicação, visando a integração à vida social, o padre Júlio admite que o trabalho é um desafio constante. "Temos de conviver com o preconceito que, apesar de não ser explícito, é constante". Segundo a irmã Leonice, apesar de toda a informação sobre a contaminação, ainda ainda há muitas dúvidas na sociedade.
Outro desafio da Casa Vida surge quando o adolescente completa 18 anos. "Caso não tenha sido adotado e não consiga retornar à família, fica aqui. Tivemos uma que casou e sem a doença, e outra que foi morar com uma amiga, mas é difícil", conta Leonice. Ela conta o caso do André, de 22 anos, o mais velho da casa. "Sem outro apoio e portador de uma diabete altíssima, não tem condições de viver sem a comunidade. Ele trabalha fora e retorna diariamente", diz.
Por isso, a instituição tenta manter os laços com as famílias de seus assistidos. "Nosso objetivo é que chegue o momento em que essa família queira levá-lo de volta". Segundo a irmã, o ideal seria criar uma espécie de albergue para os adolescentes.
Manutenção – Irmã Leonice salienta que é muito importante manter financeiramente o projeto, que nem sempre recebe o suficiente dos convênios. "Não temos reserva e estamos no limite", diz a irmã. Para o padre Júlio, é fundamental também que as pessoas conheçam de perto a realidade da Casa Vida. "Que abram o seu coração para acolher essas crianças e jovens, nos ajudando a dar a eles uma vida com dignidade", afirma.
Pesquisa – Pesquisa do Ministério da Saúde aponta que, no Brasil, o número de casos de Aids, de 1980 a junho de 2007, é de 474,2 mil. Desse grupo, mais de 54 mil são de jovens de 13 a 24 anos, ou seja, quase 12% do total de soropositivos. O levantamento mostra que, na faixa etária de 13 a 19 anos a doença afeta 10,3 mil. A maioria desse público é formada pelo sexo feminino:
para cada seis meninos com Aids, há dez meninas.